Le polyhandicap

 Maladie génétique ou accident de la vie, les personnes polyhandicapées sont atteintes d'un handicap grave à expression multiple chez lesquels les troubles cérébraux sont associés à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.

Cet handicap affecte à la fois :

•  - La motricité , d'où paralysies,
•  - La sensitivité , d'où perte d'un ou plusieurs sens : le toucher, la vue, l'ouïe.
• - Quelquefois des troubles de la conscience.

C'est donc le handicap le plus complet :

• elles ont souvent des malformations associées, cardiaques, digestives ou autres.

• elles ont des déformations des membres et du rachis , dues à leurs paralysies et sont souvent astreints à un appareillage volumineux : fauteuil, attelles, coquilles, cadre de verticalisation, respirateur.

• elles ont souvent une épilepsie associée et peuvent faire dix, voire vingt crises par 24 heures (souvent la nuit).

• ne peuvent donc ni marcher, ni faire fonctionner leur fauteuil roulant, ni se servir de leurs mains avec agilité.

• elles ne parlent pas et souffrent donc d'une très grande difficulté à communiquer avec le monde  ; seuls les proches, parents ou professionnels aidant peuvent décoder les signaux qu'ils envoient, détecter leurs envies.

• ainsi, les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par eux mêmes et ont besoin de l'assistance constante d'une tierce personne pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde).

En conséquence, le polyhandicap entraîne :

• la nécessité d'un ou deux personnes assistantes en permanence,
• l'obligation de se lever fréquemment la nuit,
• l'impossibilité pour les parents -ou du moins l'un d'eux- d'exercer une activité professionnelle,
• une énorme difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée à cause de la spécificité,
• l'implication de toute la famille, frères et sours,
• le renoncement aux sorties ou vacances.

Pourtant, à travers un parcours de vie difficile, lié à une pathologie médicale lourde, ces personnes nous offrent en modèle un courage, une ténacité et une patience, qui, au-delà de la difficulté des soins quotidiens nous font découvrir une autre dimension de la vie.

Quand on se donne la peine et les moyens de les soigner, de les comprendre et surtout de les aimer, il leur est possible de donner le meilleur d'eux-mêmes.